Введение. Современные программы сопровождения семьи и ребенка с нарушениями развития могут рассматриваться в рамках двух подходов: семейно-центрированного и медицинского реабилитационного. Семейно-центрированная модель предполагает рассмотрение развития ребенка с учетом семейного контекста, построение партнерских отношений между специалистами и семьей, в то время как первостепенной задачей специалистов медицинской пациенто-центрированной модели выступает правильная постановка диагноза с дальнейшим выбором методов медицинской реабилитации с позиции «ограничений здоровья». Опора на семейный контекст, построение партнерства предполагает обращение специалистов к потребностям и ожиданиям родителей, что стало рассматриваться как условие эффективной реализации программы помощи.
Цель. Изучение потребностей и ожиданий родителей детей с нарушениями развития, посещающих программы помощи ребенку и семье.
Материалы и методы. Методами исследования выступили социально-демографическая анкета, опросник для оценки частоты и интенсивности переживаемого родителями стресса «Повседневные родительские трудности», опросник потребностей и ожиданий родителей, разработанный на основе опросника потребностей семьи Bailey и Simeonsson. Участникам исследования были предложены информированное согласие и вышеперечисленные методики. Анализ данных проводился с использованием программного комплекса SPSS и математического обеспечения, разработанного на основании языка FORTRAN в секторе прикладной математики института физиологии им. И. П. Павлова РАН, ведущим научным сотрудником Е. А. Вершининой.
Результаты. Родители высказывают наибольшие потребности в области взаимодействия с ребенком, получения общей информации, взаимодействия со специалистам и реализации индивидуальной программы помощи ребенку и семье. Ожидания родителей лежат в области взаимодействия с ребенком, получении общей информации, социальных услугах и финансах.
Заключение. Потребности в области взаимодействия с ребенком, в понимании ребенка и в формировании родительских навыков для его развития и привлечения к 15 повседневным делам наиболее выражены у родителей детей с нарушениями развития, как и ожидания от посещаемой программы.