В рамках 3 этапа были получены следующие результаты:
1. Завершено проведение комплексного эмпирического исследования процесса интеграции цифровых и биомедицинских технологий в повседневные практики заботы о здоровье в условиях российского социокультурного контекста в рамках комбинированной стратегии. Объединение в одном исследовании качественных, количественных, нереактивных методов сбора данных, различных методов обработки и анализа эмпирического материала позволило получить многомерное представление об использовании цифровых и биомедицинских технологий в практиках сохранения и поддержания здоровья.
2. Выявлены социальные детерминанты использования цифровых и биомедицинских технологий в повседневных практиках заботы о здоровье, а также конкретные способы применения инноваций в повседневной жизни. В рамках реализованного комплексного эмпирического исследования был получен колоссальный массив данных, отметим ключевые находки.
1)Результаты полуструктурированных интервью позволяют заключить, что в условиях цифровизации круг значимых других пациента, носителей медицинской информации, значительно расширился и стал включать «цифровых» акторов, среди которых медицинские блогеры, члены сетевых сообществ, интернет-сайты, гаджеты, мобильные приложения. Опыт пациента реализуется в режиме гибридной реальности, представляя собой причудливую комбинацию личных ощущений (физиологических, психологических и др.), данных, поставляемых девайсами (выраженных в виде цифр, графиков и диаграмм), информации, получаемой из интернет-источников и рекомендаций медицинских профессионалов. Место традиционного взаимодействия в системе «врач-пациент» занимает сеть, состоящая из реальных и виртуальных акторов, статус которых определяется не дистанцией, а доверием, которое все больше диверсифицируется. Различия между «сильными» и «слабыми» связями размываются, в результате чего формируется новая конфигурация значимых агентов в поле заботы о здоровье. Врачи институциональной медицины оказываются одним из звеньев сети, а потому использование интернет-ресурсов не исключает доверие профессионалам. Кроме того, основанием обращения к цифровым источникам может выступать доверие медицине как системе достоверных и надежных знаний о здоровье и болезни. Как правило, речь идет не об альтернативном выборе, а о различных комбинациях онлайн и офлайн-практик. Несмотря на обилие новых и старых «игроков», ничье мнение не является окончательным для пациента. Напротив, такая ситуация стимулирует непрерывный поиск и (пере)проверку релевантной информации, что не только не снижает, но, напротив, увеличивает неопределенность ситуации. Пациент оказывается главным субъектом принятия медицинских решений и точкой сборки, ядром сети, испытывая необходимость постоянно сопоставлять и сравнивать различные сведения.
2)Интернет рассматривается как источник медицинских знаний, а основную цифровую практику можно охарактеризовать так: «погуглить». Так, 79,3% респондентов телефонного опроса когда-либо обращались к Интернету в поисках медицинской информации. Участники исследования «гуглят» практически все: отзывы о врачах или клиниках, симптомы, поставленные диагнозы, назначенные лекарственные препараты, рекомендованные манипуляции, как до, так и после посещения специалиста. Обращение к Интернету предстает как возможность познакомиться с новейшими данными, не всегда доступными даже профессионалам, а медицинское знание может противопоставляться и своему институциональному воплощению, и отдельным «носителям» – врачам, в компетентности которых возникают сомнения. Как правило, публичный дискурс содержит негативные оценки подобных практик, акцентирующие риски неверной самодиагностики и самолечения. Однако, вероятно, такие трактовки не снижают обращаемость населения к Интернету. Полагаем, что практики поиска медицинской информации на онлайн-ресурсах не исчезнут (сегодня, они являются продолжением традиционного «сарафанного радио»), а потому специалистам здравоохранения необходимо учитывать данный факт при организации помощи населению.
3)В результате телефонного опроса были получены данные о распространенности различных цифровых практик заботы о здоровье, а также мотивах обращения к технологиям или отказа от них среди жителей крупного города. Было выявлено, что сегодня цифровые практики по популярности уступают традиционным вариантам – посещению врача, занятиям спортом и т.д. Если когда-либо посещали врача 98,8% опрошенных и 94,9% занимались спортом, то 48,7% когда-либо практиковали цифровой селф-трекинг, 25,2% – обращались к услугам телемедицины, 47,4% читали паблики, посты блогеров, смотрели видео в Интернете медицинской направленности, а 32,5% посещали форумы и сетевые сообщества, посвященные вопросам здоровья. Более подробные распределения представлены в публикациях по итогам проекта. Такие цифровые практики, как телемедицина и цифровой селф-трекинг, были проанализированы отдельно.
4)Несмотря на то, что телемедицина рассматривается как фронтир цифровизации здравоохранения в нашей стране, темпы вовлечения россиян в данную практику остаются невысокими. Согласно результатам телефонного опроса, когда-либо общались с врачом дистанционно, используя электронные средства связи (телемедицинские сервисы, мессенджеры, электронную почту), лишь четверть (25,2%) опрошенных. Были выявлены и описаны мотивы обращения к подобным консультациям и отказа от них. Данные интервью продемонстрировали, что необходимо разделять дистанционное общение с врачами в целом и телемедицину как один из его вариантов. Последняя гораздо менее популярна, тогда как дистанционное общение в той или иной форме люди практикуют нередко. Мы выяснили, что пациенты предпочитают общаться дистанционно с «доверенными» врачами – теми, с кем личный, а часто и неоднократный, контакт оказался эффективным, и используют для этого привычные средства связи: Skype, мессенджеры WhatsApp, Wiber, телефон, а не специализированные онлайн-платформы (например, «Доктор рядом», «СберЗдоровье», «Яндекс.Здоровье»). Крайне редко горожане пользуются услугами телемедицины в рамках ДМС (например, Росгосстрах, СОГАЗ), Встречающийся отказ от дистанционного общения с незнакомыми врачами может быть объяснён особенностями коммуникационного взаимодействия в системе «врач-пациент». Обычно пациенту важен личный контакт с врачом для оценки его профессионализма и формирования доверия назначениям. После установления такого контакта возможен переход в дистанционный формат взаимодействия. Пациентов беспокоит и возникновение новых асимметрий в онлайн-коммуникации с медицинским профессионалом. В числе значимых аргументов против телемедицины информанты называют отсутствие телесного контакта с врачом. Врачебный осмотр, в том числе с помощью специального медицинского оборудования, «профессиональный взгляд», тактильный контакт не теряют своей значимости, и эти компетенции пока не могут быть делегированы пациенту или технологии: здесь врач продолжает сохранять свою экспертную позицию, будучи воспринимаемым как «специалист по телу». Нормативный и институциональны дискурс, как правило, подчеркивают достоинства телемедицины и ее вклад в обеспечение большей доступности медицинской помощи. В имеющихся исследованиях при анализе причин недоверия населения к телемедицине выражена тенденция фиксировать технические, финансовые, правовые основания возникающих сложностей без учёта повседневных практик и коммуникативной ситуации. Настоящее исследование продемонстрировало необходимость учета социального контекста и особенностей взаимодействия в системе «врач-пациент» при реализации программ телемедицины.
5)Среди цифровых практик заботы о здоровье популярностью пользуется цифровой селф-трекинг – 32,7% респондентов телефонного опроса практиковали его в течение последней недели. В ходе исследования были получены данные о мотивах обращения к данной практике и отказа от нее, а также о наиболее востребованных показателях для самомониторинга. Нарративы, полученные в ходе интервью, позволили обнаружить смыслы, придаваемые пользователями цифровому самонаблюдению. Вопреки ожиданиям наличие прямой связи между цифровым селф-трекингом и сохранением здоровья выявлено не было. Интересно, что вовлечение в цифровой самомониторинг статистически значимо связано с высокими, а не низкими оценками здоровья. Те, кто характеризует свое здоровье как хорошее, чуть более склонны практиковать такой селф-трекинг. Место здоровья и здорового образа жизни в картине мира информантов занимает активность, которая не сводится только к физической и двигательной нагрузке, а, скорее, предполагает осознанность и внимание и к таким параметрам, как качество сна, пульс, еда, эмоциональное благополучие. Активность становится ключевым требованием, предъявляемым к современному человеку, и выступает в качестве критерия его успешности в целом. Таким образом, цифровой селф-трекинг отвечает на более широкий социальный запрос. В этом смысле не удивительно, что одним из основных преимуществ самомониторинга информанты считают формирование привычки контролировать свою жизнь и делать ее более организованной. Гаджет выступает в роли персонального цифрового помощника, который хранит всю необходимую информацию и освобождает пользователя от необходимости держать ее в уме. С одной стороны, цифровой селф-трекинг оказывает воздействие на повседневность пользователей, придавая дополнительную значимость измеряемым параметрам и делая их критериями оценки качества жизни в целом. С другой стороны, пока трудно оценить потенциал данной практики в современных процессах преобразования системы здравоохранения, поскольку прямая связь между практиками отслеживания и измерения различных показателей тела и заботой о здоровье отсутствует.
6)В результате применения эксплораторного факторного анализа (с вращением по методу Varimax) были выявлены четыре способа заботы о здоровье как комбинации цифровых и нецифровых практик, которые мы обозначили: «цифровая забота о здоровье», «здоровый образ жизни», «классическая забота о здоровье», «продвинутая забота о здоровье». Первый фактор объединяет такие практики заботы о здоровье, как поиск информации медицинского характера в Интернете, посещение сетевых сообществ и форумов, посвященных вопросам здоровья, чтение пабликов, постов блогеров, просмотр видео в Интернете соответствующего содержания. Являясь выражением неолиберальной логики, все больше смещающей ответственность за принятие решений с врача на пациента, он символизирует возрастающую экспертность человека в отношении собственного здоровья. Использование интернет-ресурсов в поисках медицинской информации, доступ к которым сегодня упростился, вносит вклад в развитие такой экспертности. И характер, и источник этих сведений могут быть различными: от данных на сайтах ВОЗ и Минздрава РФ до рассказов обывателей о собственном пациентском опыте. Полагаем, что новые практики, объединенные в первом факторе, являются наследниками «традиционных» способов получения информации о здоровье: обращения за советом к друзьям или знакомым профессионалам, чтения медицинских справочников и популярных периодических изданий. Они в большей степени свойственны тем, кто доверяет «цифровым технологиям» (здесь и далее, если не указано иное, критерий Спирмена, p < 0,01, 0,427), а также более молодым респондентам (0,306). Во втором факторе сочетаются такие способы поддержания хорошего самочувствия, как занятия спортом/иная физическая активность, контроль питания, забота о психическом здоровье, цифровой селф-трекинг, участие в марафонах и играх, связанных со здоровьем. Наряду с практиками здорового образа жизни, распространенными в России до перестройки, он содержит новые способы заботы о себе. Обновленный вариант здорового образа жизни характерен для людей, которые восприняли современные представления о здоровье как состоянии комплексного благополучия, находящегося в зоне ответственности и контроля самого человека. Они стремятся быть проактивными и управлять своей жизнью, организовывать ее, опираясь не только на личные ощущения, но и на данные, поставляемые цифровыми девайсами. Важным аспектом такой заботы о себе является внимание к психоэмоциональному состоянию. Современный здоровый образ жизни свойственен более молодым респондентам (0,363) и более активным пользователям Интернета (0,306). С вовлеченностью в данный тип практик коррелирует доверие «цифровым технологиям» (0,332). Третий фактор – «классическая забота о здоровье» – включает очное посещение врача, нецифровой селф-трекинг, просмотр телепередач о здоровье. К нецифровым устройствам самомониторинга относятся не только те, что необходимы для отслеживания хронических состояний (например, тонометр, глюкометр), но и, например, обычный термометр, а ещё пульсоксиметр, ставший «популярным» в пандемию COVID-19. Сравнение средних в группах респондентов по полу (критерий Манна-Уитни, p<0,05) показало, что «классическая забота о здоровье» свойственна больше женщинам, чем мужчинам. Это соответствует представлению о роли женщины в семье как прикрывающей домашний «тыл», в том числе умеющей манипулировать разными приборами в связи с заботой о здоровье детей, пожилых родителей, мужа. Кроме того, этот способ заботы о здоровье связан с наличием хронических заболеваний (критерий Манна-Уитни, p<0,05) и более низкой оценкой своего самочувствия (0,294). Мы полагаем, что практики, вошедшие в третий фактор, почти не изменились за последние тридцать лет и остаются одним из основных способов заботы о здоровье. Этот способ заботы о здоровье – единственный, не содержащий цифровые практики. В четвертый фактор входят такие мало распространенные среди респондентов практики, как обращение к телемедицине, генетическое тестирование на риски заболеваний, обмен опытом совладания с болезнью в социальных сетях. Так же, как в случае «классической заботы о здоровье», «продвинутая забота» предполагает обращение к институциональной медицине. Вероятно, те, кому этот способ присущ, находятся в авангарде социальных изменений и расширяют границы своих представлений, знаний, практик, рискуя пробовать новое. Оговоримся: количество наблюдений в данном случае не велико, что ограничивает возможность делать обоснованные выводы. Однако, полагаем, именно этот способ заботы о здоровье отражает перспективы развития здравоохранения. Расширяется спектр используемых методов медицинской диагностики, приемлемой оказывается дистанционная связь с врачом с помощью специализированных телемедицинских сервисов, мессенджеров, социальных сетей. Таким образом, цифровые технологии не приходят взамен имеющихся способов поддержания хорошего самочувствия, а пока ещё встраиваются в существующий репертуар.
7)В результате эксплораторного факторного анализа (с вращением по методу Varimax) вопросов о доверии различным источникам информации о здоровье изначальные переменные были сгруппированы в три фактора (названия условные): «доверие институциональной медицине», «доверие цифровым технологиям», «доверие традиционным информационным источникам». Так, мы можем полагать, что те, кто доверяет информации от врачей государственных учреждений, скорее всего, будут доверять также данным от медицинских специалистов частных клиник. Те, кто доверяет сведениям из Интернета, будут доверять и показателям цифровых гаджетов, информации от блогеров и участников специализированных сетевых сообществ. И, наконец, «доверие традиционным источникам» обнаруживается в доверии телевидению, знакомым и друзьям, а также личному опыту. Молодые респонденты склонны больше доверять «цифровым информационным источникам» (0,454) и врачам (0,255). Несмотря на использование «цифровых помощников», доверие к ним горожан пока невелико. Гораздо большим весом обладают институциональная медицина и личный опыт респондента.
8)Биомедицинские технологии существенно уступают по популярности цифровым вариантам. По данным телефонного опроса, только 9,5% респондентов когда-либо проходили генетическое тестирование на выявление рисков наследственных заболеваний. В ходе интервью информанты также нечасто отмечали наличие у себя подобного опыта, однако в полученных нарративах удалось обнаружить установки в отношении ДНК-диагностики, проливающие свет на невысокую распространенность этой процедуры. Несмотря на то, что традиционные социально-демографические характеристики, а также некоторые показатели отношения к здоровью не детерминируют вовлеченность в генетические обследования, были выявлены различия в группах мужчин и женщин. К ДНК-диагностике чуть чаще обращаются молодые женщины, а также мужчины, имеющие более высокий доход и не доверяющие современной медицине. Полагаем, что обнаруженные вариации отражают состояние рынка генетических услуг в нашей стране. Наиболее развит сегмент репродуктивной генетики, а доступ к потребительской геномике детерминируется финансово-экономическими возможностями. Вместе с тем использование потенциала генетики встроено в широкий репертуар современных способов заботы о здоровье, среди которых наиболее распространены цифровые практики. Помимо финансовых возможностей на вовлечение в потребительскую геномику влияют и недостаточное доверие генетической информации, и подозрение игроков рынка генетических услуг в преследовании экономических целей. Но более важным аргументом «против» выступает восприятие генетической информации как приговора, который участники исследования не стремятся узнавать до приведения его в действие — момента возникновения симптомов. Данная установка крайне интересна, поскольку присуща тем, кто усвоил ценности здорового образа жизни и демонстрирует интенсивную заботу о себе. Информанты избегают получения генетической информации, поскольку риски приравниваются к наличию заболевания, а здоровье — к генетическому профилю, что делает бессмысленной любую активность в отношении собственного самочувствия и создает ощущение потери контроля над своей жизнью. Одним из важных постулатов идеологии здорового образа жизни является возможность улучшения здоровья и профилактики болезней путем различных практик и манипуляций. В случае генетического тестирования складывается убежденность в предзаданности будущего. Вероятно, этим обстоятельством может объясняться большая популярность цифровых технологий, которые дают человеку уверенность в возможности управления своим здоровьем и благополучием. В результате участники исследования не желают становиться пожизненными «пациентами-в-ожидании», даже при наличии симптомов, а реализуют «право не знать». Как ни парадоксально, распространенные сегодня представления о генетике противоречат культивируемой идеологии здорового образа жизни, предполагающей способность человека корректировать свое здоровье. А потому препятствием рутинизации практик генетического тестирования оказывается не недостаточная готовность пациента активно заботиться о себе, а потребность в возможности влиять на исход собственных усилий.
9)В условиях актуализации проблем вакцинации населения в 2020 – 2021 гг., в последние 30 интервью были включены вопросы об отношении информантов к прививкам в целом и к прививкам от коронавируса в частности. В контексте исследования вакцинация рассматривалась как одна из (био)медицинских технологий. Полученные данные были сопоставлены с результатами опросов ФОМ, ВЦИОМ, что позволило сделать некоторые выводы об отношении россиян к вакцинации от COVID-19 в начале прививочной кампании. Несмотря на разворачивание пандемии коронавируса и сильные традиции иммунопрофилактики в нашей стране, темпы вовлечения россиян в вакцинацию от ковида долгое время оставались невысокими. Настоящее исследование продемонстрировало наличие антивакцинальных установок в ситуации COVID-19 и среди информантов, лояльных современной медицине и уверенных в эффективности и пользе вакцинации в целом. Любопытно, что иммунопрофилактика от коронавируса стоит особняком и не коррелирует с антипрививочными установками и предыдущими практиками вакцинации от других инфекций. Ближе всего оценка прививки от коронавируса оказывалась отношению к сезонным прививкам, например, от гриппа. С некоторыми исключениями, те информанты, кто обычно не делает прививку от гриппа (не доверяет, сомневается в эффективности или делал ранее, но не успешно), с большей настороженностью относятся и к вакцинации от коронавируса. Установка в отношении иммунопрофилактики против COVID-19 в России в начале прививочной кампании могла быть охарактеризована как недоверие конкретной вакцине и одобрение вакцинации в целом как эффективной технологии борьбы с эпидемиями. Ключевой стратегией являлось «ожидание», а выбор личной траектории заботы о здоровье был обусловлен более широким трендом индивидуализации и трансформации традиционных социальных связей. В результате распространения неолиберального дискурса и переноса ответственности с институтов на самого человека, именно сверхосознанность и сверхвключенность в заботу о своём здоровье привели в конечном счете к различным стратегиям вакцинации и выходу из-под контроля социальных институтов.
10)В качестве факторов вовлечения в цифровые практики заботы о здоровье в исследовании проверке подвергались: 1) социально-демографические характеристики: пол, возраст, образование, уровень дохода; 2) вовлеченность в цифровую культуру в целом, а именно использование цифровых технологий с отличными от заботы о здоровье целями; 3) доверие здравоохранению и опыт обращения за медицинской помощью; 4) оценка состояния своего здоровья и наличие хронических заболеваний; 5) делегирование ответственности за здоровье медицинским профессионалам.
В ходе эмпирического исследования было обнаружено, что такие параметры, как пол, образование, уровень дохода респондента не оказывают значимого воздействия на вовлечение в новые способы поддержания хорошего самочувствия. Некоторые незначительные вариации наблюдаются отдельно в группах мужчин и женщин. Так, мужчины, имеющие проблемы со здоровьем, чуть более склонны использовать технологические инновации, а женщины используют цифровые технологии для заботы не только о своем здоровье, но и о здоровье близких родственников. Готовность брать на себя ответственность за свое состояние также не детерминирует обращение к цифровым решениям.
В то время как гендер, образование, социально-экономический статус не обусловливают различий в обращении к цифровым технологиям, существенной детерминантой оказался возраст. Среди тех, кто прибегает к новым способам заботы о здоровье, в большей степени представлены молодые респонденты, регулярно использующие Интернет и доверяющие «цифровым источникам информации». Достаточно закономерно, что чем интенсивнее респонденты используют Интернет в своей повседневной жизни, в том числе с отличными от заботы о здоровье целями, тем больше они склонны применять цифровые технологии для поддержания хорошего самочувствия.
Несмотря на то, что d-Health призвано способствовать преодолению разрывов в доступе к медицинской помощи, в наиболее уязвимой позиции оказываются люди старшего возраста – именно те, с удовлетворением потребностей которых и связываются зачастую преимущества цифровизации. Полагаем, что причины их исключения обусловлены не только цифровым неравенством – различиями в доступе к технологиям и в умениях пользоваться ими (цифровой грамотностью), но и характерными для этой социальной группы представлениями о здоровье и приемлемых способах заботы о нем. Считается, что достаточно предпринять ряд мер – предоставить пожилым людям материальную возможность, научить их пользоваться гаджетами – и цифровая медицина для них успешно заработает. Тем не менее, анализ интервью показал нам, что помимо прочего проблема заключается в сформировавшихся у респондентов 60+ представлениях о жизни, которые во многом сугубо утилитарны. Этот утилитаризм, как представляется, тесно связан с восприятием мира как реального. Современная виртуализация реальности воспринимается многими пожилыми людьми как нечто ненастоящее, профанация, а значит, не заслуживают большого внимания. Именно поэтому такие направления социальной политики в отношении пожилых, как увеличение доступности цифровой среды и обучение соответствующим пользовательским навыкам, не будут гарантировать результата.
Гипотеза о связи дефицита доверия институциональной медицине и интеграции цифровых технологий в практики заботы о здоровье не нашла однозначного подтверждения в настоящем исследовании. С одной стороны, те, кто доверят «цифре», несколько больше склонны практиковать и соответствующие способы заботы о здоровье. С другой стороны, анализ полученных в ходе интервью нарративов высветил более сложную картину. Как правило, информанты гибко сочетают разные способы поддержания хорошего самочувствия – цифровые и не-цифровые, а в качестве источников медицинской информации используют как врачебную экспертизу, так и онлайн-источники.
Наличие хронических заболеваний и низких оценок здоровья также не связаны однозначно с применением цифровых инноваций. Так, результаты телефонного опроса продемонстрировали, что наличие хронических недугов, скорее, коррелирует с приверженностью традиционным практикам заботы о здоровье (что представляется логичным, поскольку частота хронических состояний статистически значимо увеличивается с возрастом респондента). Однако, ситуация варьирует в случае различных практик. Так, если цифровой селф-трекинг чаще практикуют те, кто чувствует себя здоровым и стремится оптимизировать свой образ жизни, то с телемедициной дело обстоит иначе. В ходе интервью наличие опыта дистанционных врачебных консультаций чуть чаще отмечали люди с хроническими заболеваниями, требующими постоянного наблюдения и предупреждения обострений, а также информанты с маленькими детьми. Кроме того, результаты интервью дают основания заключить, что особенности состояния влияют на использование цифровых технологий.
Так, наличие хронического недуга требует от пациента регулярного контроля своего самочувствия, выполнения врачебных рекомендаций и периодического посещения специалиста. Как правило, такие пациенты заинтересованы в формировании долгосрочных отношений с профессионалами, а потому ищут «своего» врача. В то же время они сами становятся экспертами в заболевании, от которого страдают, а потому склонны использовать самый широкий спектр способов совладания с недугом, в том числе и цифровые технологии. Носители хронических заболеваний ищут наиболее актуальную информацию в Интернете, подписываются на блогеров, специализирующихся в их проблеме, читают форумы, а нередко сами становятся участниками сетевых сообществ, контролируют важные для самочувствия показатели с помощью цифровых и нецифровых устройств. Среди информантов именно хронические больные оказались наиболее активными пользователями инноваций, в арсенале которых самый широкий набор технологических решений. Вторая ситуация характеризует ориентацию на предотвращение возможных проблем со здоровьем в будущем при видимом отсутствии таковых в настоящее время. В этом случае информанты оптимизируют собственное благополучие, следуя принципам здорового образа жизни, и скорее, находятся в отношениях оппозиции официальной медицине. Несмотря на то что превенция и профилактика обозначаются в качестве ключевых целей современного здравоохранения, на деле оно заточено на оказание помощи лишь при наличии симптомов заболевания (это справедливо и в случае генетического тестирования). Профилактические мероприятия перекладываются на плечи пациентов. Отчаявшись получить рекомендации у врачей, они легче вовлекаются в новые, в том числе, «цифровые» практики заботы о себе: подписываются на блогеров, чаще спортивных или продвигающих альтернативные точки зрения на здоровье, участвуют в онлайн-марафонах и онлайн-играх (например, по снижению лишнего веса, контролю сна, питания), занимаются цифровым селф-трекингом. Третий вариант описывает ситуацию острой болезни. В этом случае пациентские практики варьируют и зависят от новизны, необычности и тяжести симптомов, невозможности справиться с ситуацией самостоятельно и отсутствия прошлого опыта преодоления заболевания. Применение цифровых технологий в этой ситуации хаотично и обусловлено ситуативно.
Вопреки нормативным и институциональным требованиям и ожиданиям, люди гибко используют цифровые ресурсы для заботы о себе и получения медицинской помощи. Кроме того, вызовом для современных социальных ученых становится факт того, что такие классические структурные параметры, как пол, образование, доход, до сих пор определявшие вариации в практиках заботы о здоровье, перестают оказывать существенное воздействие на интеграцию инноваций в поддержание хорошего самочувствия. А потому требуются новые объяснительные схемы существующих различий. Кроме того, реформаторы здравоохранения должны учитывать контекстность и социальную обусловленность применения цифровых технологий для сохранения и поддержания здоровья.

3. На основе полученных эмпирических данных и с опорой на теорию диффузии инноваций выявлены типы пользователей цифровых и биомедицинских технологий в повседневных практиках заботы о здоровье (лидеры, аутсайдеры и т.д.), а также сформулированы выводы о траекториях и перспективах распространения инноваций, связанных с сохранением и поддержанием здоровья.
Как уже было отмечено выше, в авангарде цифровизации здравоохранения находятся молодые пользователи Интернета. В этой группе выше и доверие цифровым источникам медицинской информации. Соответственно, среди аутсайдеров оказались представители старшего возраста и те, кто реже использует Интернет (в том числе по причине отсутствия доступа к нему). В свою очередь, обращение к онлайн-ресурсам статистически значимо падает с возрастом. Однако, сами по себе поколенческие различия и цифровой разрыв не объясняют вариации в использовании цифровых технологий. Так, среди информантов старше 60 лет встречались и активные пользователи инноваций в целях сохранения здоровья. А потому важно было понять, каковы основания обнаруженных различий. Эти вопросы заставили участников проекта обратиться к потенциалу теории социальных изменений.
Напомним, что принципы цифровизации и биомедикализации здравоохранения основаны на сходных посылках: кардинальных трансформациях в понимании здоровья и болезни, а также в представлениях о возможных, приемлемых и желательных способах заботы о самочувствии; требовании от современного пациента быть активным, автономным и ответственным за принятие клинических решений; потере монополии профессионалами на оказание медицинской помощи и предоставление медицинских знаний. Сегодня, когда ответственность за здоровье все больше переносится с институтов официальной медицины на самого человека, люди научаются полагаться только на себя и вырабатывают индивидуальные гибкие траектории заботы о здоровье с опорой на личные ценности и представления. Следовательно, успешность d-Health зависит от того, насколько современные пациенты (реальные и актуальные) усвоили эти новые представления о здоровье и болезни и неолиберальные ценности, вменяющие человеку активность и ответственность за здоровье и получение медицинской помощи. К упрочению неолиберальных ценностей приводит и распространение идеологии хелсизма, возникшей на волне повышенного внимания к образу жизни как ключевой детерминанте болезней и рутинизированной благодаря национальным кампаниям по охране здоровья, а также блогерам и иным лидерам мнений.
Таким образом, результаты реализованного исследования позволяют заключить, что применяют цифровые инновации те, кто проявляет сверхосознанность и сверхактивность в вопросах заботы о здоровье, кто самостоятельно принимает клинические решения, проверяя и перепроверяя информацию, полученную от специалистов и ища «своего» врача». И именно потому, что логика генетической диагностики противоречит идеологии здорового образа жизни, предполагающей способность человека контролировать и оптимизировать свое здоровье, применение этой технологии существенно отстает от цифровых инноваций, удовлетворяющих потребность человека в управлении собственным самочувствием. Таким образом, горожане, воспринявшие актуальные представления о здоровье и готовые брать ответственность за свое самочувствие, склонны применять и широкий спектр цифровых технологий для заботы о себе. Полагаем, что такие «активисты» встречаются во всех поколениях, хотя, вероятно, среди более молодых когорт их больше.
Следует также подчеркнуть, что в основании экспансии неолиберальных ценностей лежит универсальный тренд социальных изменений, фиксирующий размывание традиционной социальности и появление новых ее типов – сетевых и потоковых структур. Наглядной иллюстрацией подобных преобразований является кейс вакцинации: стратегии россиян в отношении прививок от коронавируса свидетельствуют о снижении влияния социальных норм (социальных институтов) на индивидуальное поведение. В результате роста индивидуализации как части неолиберального дискурса именно сверхосознанность и сверхвключенность в заботу о своем здоровье привели к различным стратегиям вакцинации и выходу из-под контроля медицинских институтов.
Таким образом, для успешной цифровизации здравоохранения и переходу к медицине 4-П должны утвердиться не только практики использования Интернета и иных инновационных технологий, но и современные представления о здоровье, соответствующие трендам социальных изменений. Кроме того, перспективы трансформации здравоохранения связаны с тем, что цифровые и биомедицинские технологии должны опосредовать взаимодействие между врачом и пациентом, повышать доверие в такой коммуникации. Вопреки ожиданиям, на сегодняшний день инновации слабо включены в медицинские взаимодействия: так, информанты отмечали, что почти никогда не обсуждают с врачом результаты селф-трекинга, более того, специалисты с недоверием относятся к данным, поставляемым девайсами или почерпнутым в Интернете. Полагаем, что движение должно быть встречным (от пациентов к профессионалам и наоборот), а новые технологии должны стать инструментами, облегчающими представителям здравоохранения выстраивание отношений с пациентами и поощрение их к самостоятельной заботе о себе. В условиях цифровизации и биомедикализации всем участникам процесса необходимо искать новый баланс и новые основания для сотрудничества.

4. Проанализировано состояние общественного мнения населения России, отражающее представления о необходимости, доступности, готовности к применению, а также о рисках, страхах и опасениях использования цифровых и биомедицинских технологий в повседневных практиках заботы о здоровье. Представленные здесь выводы отражают основные смыслы телемедицины и генетического тестирования, характерные для публичного дискурса и основанные на анализе публикаций, размещенных в крупнейшей базе полнотекстовых федеральных и региональных российских газет и журналов «Интегрум».
Наиболее освещаемой в публичном дискурсе практикой цифрового здравоохранения оказывается телемедицина. Так, если в базе «Интегрум» было найдено 1664 материала, посвященных телемедицине за период 2009 – 2019 гг., то там же хранятся только 2 публикации, обнаруженные по ключевым словам «селф-трекинг» и «self-tracking» (2009 и 2014 гг.). Значительная часть публичного дискурса содержит институциональные и нормативные трактовки. Так, институциональный дискурс управленцев о задачах развития медицинской помощи основан на представлении о благе цифровизации для населения. Прямым выражением позиции можно считать слова Председателя Правительства М. Мишустина из видеообращения к участникам расширенного заседания коллегии Министерства здравоохранения от 16 апреля 2021 года (несмотря на то, что они выходят за рамки исследуемого периода, они отражают основное содержание публичного дискурса): «Важно более активно внедрять цифровые методы в систему здравоохранения, чтобы оперативно решать возникающие проблемы, повышать качество и доступность медицинской помощи для наших граждан. Телемедицинские консультации, дистанционное наблюдение за амбулаторным. пациентами, электронные больничные листы и рецепты позволяют сделать медицинскую помощь доступной и комфортной для наших людей». Чиновники «от медицины» делают ставку на внедрение цифровых технологий как локомотив положительных изменений в этой сфере. В материалах подчеркиваются достоинства дистанционной врачебной помощи. В то же время фиксируется и низкая вовлеченность граждан в телемедицинские консультации, которая оценивается негативно и связывается с низкой информированностью населения о возможностях подобных услуг, а также наличием технических, финансовых, правовых оснований имеющихся сложностей. Именно необходимость лучшего информирования населения видится в качестве решения проблемы низкой вовлеченности. Вместе с тем, социальная и контекстная обусловленность телемедицины оказываются за рамками внимания официального дискурса.
В отношении генетического тестирования были выявлены основные смыслы и значения, связанные с генетизацией общества. Можно отметить рост количества релевантных публикаций в федеральной прессе за последние десять лет. Согласно данным, полученным в результате анализа базы «Интегрум», их число увеличилось с 16 в 2010 г. до 51 в 2019 г. Значительную часть дискурса производят игроки рынка потребительской геномики, продвигающие свои услуги. Например, заявляемые простота и доступность процедуры находят отражение в таких характеризующих ее эпитетах, как «раз плюнуть», «домашний ДНК». Публикация отзывов известных людей, прошедших ДНК-диагностику, призвана служить средством продвижения генетических услуг среди населения. Результатом тестирования является анализ генетического профиля пациента по таким параметрам, как здоровье, питание, спорт, происхождение, личные качества, молодость и красота. Игроки рынка уверяют, что генетический паспорт дает возможность узнать, как гены влияют на здоровье, обмен веществ, атлетические способности и личные качества, например оценить риски спортивных травм, узнать о генетически заложенных потребностях в витаминах или о влиянии генетики на уникальные особенности организма, такие как строение радужной оболочки и чувствительность к запахам. Особой популярностью пользуется определение способностей и предрасположенности к различным видам спорта у детей. Таким образом, границы применения ДНК-диагностики, изначально предназначенной для выявления носительства мутаций, связанных с рисками заболеваний, распространяются на области, с научной точки зрения слабо детерминированные геномом человека. В качестве основных мотиваторов, используемых игроками рынка, оказывается не столько здоровье, сколько выдача рекомендаций по питанию, занятиям спортом, предоставление данных о происхождении и личных качествах сдавшего тест. Основные актуальные смыслы генетизации возникают сегодня в рамках потребительской геномики, где обосновываются и продвигаются идеи генетической обусловленности не только здоровья, но и других сторон жизни человека, в том числе его индивидуальных свойств и характеристик, склонностей и предпочтений. Такую установку мы предлагаем называть «популярной» генетикой. Связь данных о ДНК с благополучием и образом жизни оказывается созвучной современному тренду заботы о здоровье и делегировании ответственности за него самому индивиду.

5. По итогам проекта сформулированы предложения по разработке методики социологического мониторинга использования цифровых и биомедицинских технологий в практиках заботы о здоровье.
На сегодняшний день показатели состояния здоровья населения и практик заботы о нем фиксируются различными организациями – начиная с Федеральной службы государственной статистики и заканчивая опросами общественного мнения ВЦИОМ, ФОМ и др. Одним из наиболее регулярных исследований в этой области является Российский мониторинг экономического положения и здоровья населения, реализуемый НИУ ВШЭ. Как правило, помимо самооценки самочувствия респондента в таких исследованиях фиксируется его вовлеченность в традиционные практики заботы о здоровье: занятия спортом, контроль питания, отказ от вредных привычек. Не умаляя значимость изучения данных практик, полагаем, что в условиях анонсируемого перехода к медицине 4-П, сопровождающегося трендами цифровизации и биомедикализации, оправданно включать в исследования и вопросы, касающиеся вовлеченности населения в новые способы поддержания хорошего самочувствия. Напомним, что цифровые практики не заменяют традиционные варианты, а встраиваются в существующий репертуар. Вместе с тем они сигнализируют об усвоении респондентом новых представлений о здоровье и готовности становиться пациентом медицины 4-П.
Так, важно включать в исследования (качественные и количественные) вопросы, касающиеся:
- практики цифрового селф-трекинга и его сравнения с не-цифровым селф-трекингом. Согласно результатам настоящего исследования данная практика становится значимым элементом «нового» здорового образа жизни.
- телемедицины и шире – дистанционных врачебных консультаций. Как продемонстрировало настоящее исследование дистанционные консультации (с использованием телефона, мессенджеров, социальных сетей) пересекают институциональные границы и осуществляются неформально с «доверенными» врачами, что как создает преимущества, так и вызывает ряд сложностей. Организаторам здравоохранения необходимо учитывать данные практики, чтобы создавать сервисы, удобные для потенциальных пациентов. Полагаем, что алармистская риторика в данном случае не уместна. Напротив, для принятия верных управленческих решений необходимо понимать, как именно пациенты используют инновации для самозаботы и получения медицинской помощи.
- поиска медицинской информации в Интернете, в том числе подписки на медицинских блогеров. Напомним, что данная практика комбинируется с посещением врача.
- участия в социальных сетях, объединяющих пациентов со сходными заболеваниями.
- использования электронных ресурсов для записи на прием к врачу, вызова врача на дом, получения электронного больничного листа и т.д.
- опыта генетического тестирования.
Сегодня важно также понимать, насколько врачи готовы использовать современные технологии, опираться на получаемые данные при взаимодействии с врачом. Полагаем, что процесс должен быть двунаправленным, а потому исследования готовности медицинских профессионалов к включению инноваций в их взаимодействие с пациентом (и реальных практик такого включения) оказываются как никогда актуальными. Вопрос и в том, насколько медицинское сообщество готово к такому пациенту нового типа – активному, ответственному, участвующему в принятии клинических решений.

6. Результаты исследования отражены в серии публикаций в изданиях, индексируемых в базах данных РИНЦ, Scopus, Web of Science Core Collection. С целью апробации полученных результатов участники проекта выступили на 6 научных конференциях. Результаты, полученные в ходе реализации проекта, включены в рабочие программы дисциплин «Социальные проблемы» и «Антропология медицины и здоровья», читаемые в СПбГУ на факультете социологии по направлениям «Социология», «Социальная работа».
В результате получено комплексное понимание процесса усвоения нововведений, связанных с вмешательством в человеческий организм и заботой о здоровье в условиях российского социокультурного контекста.